Bluetwinstarr’s Weblog

La vita di una stella… modestamente!

Abbracciami… luglio 30, 2008

Filed under: Memories — bluetwinstarr @ 2:23 pm
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Credo che tutti sottovalutiamo il potere curativo dell’abbraccio.

Eppure questo gesto così semplice, così poco impegnativo, può aiutarti ad affrontare ogni giorno in modo positivo. Certo dipende anche da chi ti abbraccia. Ma se è qualcuno che ti vuole bene, stai pur certo che l’abbraccio può sprigionare tutta la sua energia…

Purtroppo per me è un periodo un pò di carestia… Eppure sento il bisogno, la necessità di sentirmi stretta stretta, di sentirmi dire che sono forte, che ce la posso fare, che tutto finirà e tra qualche mese l’incubo2 sarà finito e mi risveglierò nella mia adorata normalità.

E’ strano come a volte odio sentirmi dire queste cose ed è altrettanto strano come a volte vorrei sentirle.

Ecco questo è il periodo di crisi, le cose vanno un pò a rilento e la mia malattia mi sta complessando un pò. E’ sbagliato, ma per me è inevitabile. Sento gli sguardi della gente, li vedo carichi di pietà, di pena, pure le parole di persone che mi vedono là in ospedale in attesa mi deprimono un pò, perchè ti dicono: “Oh guarda ma come sei giovane, io ormai ho fatto la mia vita…Ecc…”; lo so che sono giovane, ma che ci posso fare? Le malattie non ti guardano in faccia, non leggono i tuoi documenti per vedere se hai fatto la tua vita o no. Le malattie vengono e basta, non le puoi prevedere e non ci puoi fare niente.

Sapete che si può abbracciare anche con la voce? Avete presente quel tono di voce caldo, lento che ti rassicura e che ti fa sentire bene come un abbraccio? E’ periodo di carestia pure per quello.

Io sono forte, ma sento che mi manca il sostegno. Allora divento triste, e chi mi conosce sa che da triste non rendo molto…

Voglio essere felice nonstante tutto.

A presto…

 

Trapianto…

Filed under: Memories — bluetwinstarr @ 8:01 am
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Visto che presto dovrò sottopormi a trapianto di midollo, penso che descrivere ciò che mi aspetta possa essere una cosa utile per tutti, perchè penso che sapere le cose sia un modo migliore per affrontarle bene!

Di seguito riporto (magari in modo un pò semplificato) la lettera che i miei medici mi hanno consegnato:

Obiettivi del trapianto

L’obiettivo del trapianto da donatore è quello di ottenere un controllo immunologico della malattia attraverso l’attività del sistema immunitario (i linfociti T…) del donatore contro le cellule residue eventualmente della malattia.

[In poche parole le cellule del donatore devono sconfiggere definitivamente la malattia]

Donatori familiari HLA-identici e donatori alternativi:

(Che paroloni!): I donatori HLA identici sono quei donatori (fratelli) che condividono con il paziente lo stesso assetto per le molecole del sistema HLA sul cromosoma 6 [praticamente abbiamo in comune alcune cellule del cromosoma 6]; dalla ricerca del registro è possibile individuare dei donatori volontari che condividono lo stesso assetto specifico. Un donatore aploidentico famigliare è un famigliare (fratello, genitore, figlio, cugino) che condivide la metà di questo assetto.

Procedura trapiantologica:

  • la chemioterapia pre-trapianto consiste nell’utilizzo di farmaci quali  tresulfano, fludarabina, siero antilinfocitario ATG, anticorpo monoclonale rituximab, radioterapia a bassa dose TBI (total body); i farmaci si articolano in una settimana;
  • l’infusione di cellule staminali: consiste nell’infusione di cellule del donatore dopo la deplezione dei linfociti, cioè la loro totale rimozione;
  • la degenza in UTMO (unità trapianto midollo osseo) è di circa 4 settimana; la prima settimana è dedicata alla terapia, una volta infuse le cellule del donatore l’emocromo (i valori del sangue) si normalizza in un tempo di 2 settimane; quindi si prevede una settimana circa per il recupero delle normali funzioni biologiche fisiologiche;
  • dopo la dimissione: nei primi mesi dopo il trapianto si raccomanda attenzione all’esposizione a tutti i possibili agenti infettivi, è necessaria l’esecuzione di periodici esami di screening (per valutare lo stato infettivo, la buona funzionalità del midollo, l’insorgenza di GvHD (graft versus host disease, ovvero reazione  del trapianto contro l’ospite). Si raccomanda protezione dall’esposizione al sole: crema ad alta protezione, cappello, occhiali, ecc.; il motivo è l’aumentata sensibilità della cute, rischio di GvHD, rischio di malattie della pelle.
  • Rigetto: Il rigetto è quel fenomeno per cui il sistema immunitario del paziente rigetta, cioè elimina, il trapianto ricevuto dal donatore;
  • GVHD (graft versus host desease) è la reazione del nuovo sistema immunitario verso l’ospite (chi lo riceve): in  poche parole il nuovo sist. imm. può attaccare il ricevente. Può avvenire immediatamente dopo il trapianto entro i primi tre mesi, o tardivamente. Per prevenire è necessario stare sotto controllo!

Detto ciò, penso che sia chiaro che il trapianto che mi aspetta non è una passeggiata e che avrò bisogno proprio in quel periodo del sostegno maggiore!!

Una volta che tutto sarà finito potrò tornare finalmente a essere me al 100%!!!!

A presto…

P.S.: Ringrazio la Dott.ssa Stanghellini che mi ha scritto con tanta pazienza questa lettera esplicativa sul trapiando di midollo e che mi ha dato di persona tante tante spiegazioni!