Ecco ci siamo… Lunedì (invece di martedì), sarò ricoverata per fare (finalmente?!) questo trapianto. Io sento che l’agitazione inizia a venire su, provo a consolarmi mangiando il gelato ma non funziona un granchè oggi. Mi sembra quasi di andare al patibolo. Io non vedo l’ora di uscire, recuperare le forze e riprendere una vita normale. E’ così difficile adesso, mi sembra tutto strano. E’ proprio ora che devo essere più forte… proprio ora mi sento così fragile. vorrei che il tempo passasse in un soffio, potesse andare avanti e farmi dimenticare tutto… In ogni caso tornerò presto, non so in che condizioni, ma spero le migliori.

Nel frattempo lascio il link di un video di una canzone che mi piace particolarmente, perchè mi dà un pizzico di serenità quando la sento…

http://it.youtube.com/watch?v=ZbKFoUhBRPs

A presto… (Tra un mese circa…)

Tra circa 2 settimane dovrò ricoverarmi per affrontare, finalmente, il trapianto che dovrà sistemarmi definitivamente questa volta.

Devo dire che non mi aspettavo che arrivasse così in fretta e, da una parte, la cosa un pò mi lascia perplessa; non perchè non sono contenta, ma perché quasi non ho avuto tempo di abituarmi all’idea. Il trapianto non è una passeggiata e ancora non riesco a focalizzarlo. Dovrò mettere piede in ospedale per aprire bene gli occhi. Nel mentre continuerò a dedicarmi alle mie attività normali: non ho voglia di pensarci ora. 

Ho solo un pò di paura, spero passi presto. Sono fiduciosa. Anche se tante volte mi sento un peso per gli altri e le cure mi stanno rovinando esteticamente. Tutti mi dicono che l’importante è curarmi, ma per me l’estetica è importante. Vorrei essere sempre a posto anche durante le cure. E so che la cosa è un pò stupida, per chi non c’è dentro, ma il vedersi bene aiuta ad affrontare meglio tutto. E questo può capirlo solo chi in prima persona ha affrontato, o sta affrontando, questo genere di esperienza.

Ho visto che molte visite che sto ricevendo nel mio blog vengono da ricerche inerenti il trapianto di midollo, o il linfoma di hodgkin. La cosa mi fa piacere, spero che chi entra si soffermi a leggere un pò, anche se non do informazioni mediche. La maggior parte delle cose che scrivo sono dettate dagli stati d’animo che la mia malattia mi provoca, ma sarei felice se qualcuno che vuole sapere di più mi contattasse. Potete lasciare un commento se volete…

Ora vado… Sicuramente scriverò prima di ricoverarmi quando avrò più news…

A presto…

Tartellette alla crema pasticcera con frutta fresca…

Dettaglio immagine:

BUONEEEEE!!!!

A presto…

Credo che tutti sottovalutiamo il potere curativo dell’abbraccio.

Eppure questo gesto così semplice, così poco impegnativo, può aiutarti ad affrontare ogni giorno in modo positivo. Certo dipende anche da chi ti abbraccia. Ma se è qualcuno che ti vuole bene, stai pur certo che l’abbraccio può sprigionare tutta la sua energia…

Purtroppo per me è un periodo un pò di carestia… Eppure sento il bisogno, la necessità di sentirmi stretta stretta, di sentirmi dire che sono forte, che ce la posso fare, che tutto finirà e tra qualche mese l’incubo2 sarà finito e mi risveglierò nella mia adorata normalità.

E’ strano come a volte odio sentirmi dire queste cose ed è altrettanto strano come a volte vorrei sentirle.

Ecco questo è il periodo di crisi, le cose vanno un pò a rilento e la mia malattia mi sta complessando un pò. E’ sbagliato, ma per me è inevitabile. Sento gli sguardi della gente, li vedo carichi di pietà, di pena, pure le parole di persone che mi vedono là in ospedale in attesa mi deprimono un pò, perchè ti dicono: “Oh guarda ma come sei giovane, io ormai ho fatto la mia vita…Ecc…”; lo so che sono giovane, ma che ci posso fare? Le malattie non ti guardano in faccia, non leggono i tuoi documenti per vedere se hai fatto la tua vita o no. Le malattie vengono e basta, non le puoi prevedere e non ci puoi fare niente.

Sapete che si può abbracciare anche con la voce? Avete presente quel tono di voce caldo, lento che ti rassicura e che ti fa sentire bene come un abbraccio? E’ periodo di carestia pure per quello.

Io sono forte, ma sento che mi manca il sostegno. Allora divento triste, e chi mi conosce sa che da triste non rendo molto…

Voglio essere felice nonstante tutto.

A presto…

Eccola

Il cavallo l’ho fatto io a mano libera…che fatica… e dentro era pan di spagna al cacao con crema al cocco… Che bontà!!!! E’ piaciuta a tutti!!!! E meno male!

A presto…

Di seguito riporto (magari in modo un pò semplificato) la lettera che i miei medici mi hanno consegnato:

Obiettivi del trapianto

L’obiettivo del trapianto da donatore è quello di ottenere un controllo immunologico della malattia attraverso l’attività del sistema immunitario (i linfociti T…) del donatore contro le cellule residue eventualmente della malattia.

[In poche parole le cellule del donatore devono sconfiggere definitivamente la malattia]

Donatori familiari HLA-identici e donatori alternativi:

(Che paroloni!): I donatori HLA identici sono quei donatori (fratelli) che condividono con il paziente lo stesso assetto per le molecole del sistema HLA sul cromosoma 6 [praticamente abbiamo in comune alcune cellule del cromosoma 6]; dalla ricerca del registro è possibile individuare dei donatori volontari che condividono lo stesso assetto specifico. Un donatore aploidentico famigliare è un famigliare (fratello, genitore, figlio, cugino) che condivide la metà di questo assetto.

Procedura trapiantologica:

• la chemioterapia pre-trapianto consiste nell’utilizzo di farmaci quali  tresulfano, fludarabina, siero antilinfocitario ATG, anticorpo monoclonale rituximab, radioterapia a bassa dose TBI (total body); i farmaci si articolano in una settimana;
• l’infusione di cellule staminali: consiste nell’infusione di cellule del donatore dopo la deplezione dei linfociti, cioè la loro totale rimozione;
• la degenza in UTMO (unità trapianto midollo osseo) è di circa 4 settimana; la prima settimana è dedicata alla terapia, una volta infuse le cellule del donatore l’emocromo (i valori del sangue) si normalizza in un tempo di 2 settimane; quindi si prevede una settimana circa per il recupero delle normali funzioni biologiche fisiologiche;
• dopo la dimissione: nei primi mesi dopo il trapianto si raccomanda attenzione all’esposizione a tutti i possibili agenti infettivi, è necessaria l’esecuzione di periodici esami di screening (per valutare lo stato infettivo, la buona funzionalità del midollo, l’insorgenza di GvHD (graft versus host disease, ovvero reazione  del trapianto contro l’ospite). Si raccomanda protezione dall’esposizione al sole: crema ad alta protezione, cappello, occhiali, ecc.; il motivo è l’aumentata sensibilità della cute, rischio di GvHD, rischio di malattie della pelle.
• Rigetto: Il rigetto è quel fenomeno per cui il sistema immunitario del paziente rigetta, cioè elimina, il trapianto ricevuto dal donatore;
• GVHD (graft versus host desease) è la reazione del nuovo sistema immunitario verso l’ospite (chi lo riceve): in  poche parole il nuovo sist. imm. può attaccare il ricevente. Può avvenire immediatamente dopo il trapianto entro i primi tre mesi, o tardivamente. Per prevenire è necessario stare sotto controllo!

Detto ciò, penso che sia chiaro che il trapianto che mi aspetta non è una passeggiata e che avrò bisogno proprio in quel periodo del sostegno maggiore!!

Una volta che tutto sarà finito potrò tornare finalmente a essere me al 100%!!!!

A presto…

P.S.: Ringrazio la Dott.ssa Stanghellini che mi ha scritto con tanta pazienza questa lettera esplicativa sul trapiando di midollo e che mi ha dato di persona tante tante spiegazioni!

Benvenuti nella mia cucina!

Di seguito ci sono le foto delle torte che ho fatto per il mio compleanno, più qualche altra foto di torte che ho fatto gli anni scorsi… E le ho fatte tutte io (Qualcuna anche con l’aiuto di mia sorella..)!!

Compleanno 2008 (xke una non bastava..)

 Comunione Davide

Compleanno 2006

Compleanno Py

Compleanno Nonna

Compleanno Taby e Pj

Comunque sono solo alcune delle torte che faccio.

Mi piace farle e mi piace mangiarle! Ogni compleanno è un’occasione… Peccato non si possa sentire il sapore… Ma chi ha provato sa bene quanto sono buone e apprezzate da tutti (MODESTA…)

Ora vado

A presto..

                                                                                                

Finalmente ci sono arrivata… Caspita 25 anni! 1/4 di secolo! Che età importante!! Festeggerò senza capelli e con il colpo della strega… però posso tranquillamente dire che ce l’ho fatta!!! Beh spero di poter festeggiare tanti altri compleanni, magari un pò meglio…

Sono contenta… nonostante tutto…posso gioire!!! Olè!!!

Spero di poter trasmettere a tutti la mia gioia!!!

A presto

Mancano solo 4 giorni al mio compleanno e ancora non mi rendo conto che sto per fare 25 anni. E’ un’età importante, un quarto di secolo vissuto, dovrei essere matura, saggia, e così via, invece mi ritrovo spesso a comportarmi da bambina. E credo pure che questo non sia un male, anzi. Troppe volte la gente prende tutto troppo sul serio… io invece no. Anche se devo dire che tante volte ( e le mie “figlie” possono testimoniare…) prendo sul serio tutto. Passo da una fase all’altra… Ho davvero una doppia personalità! Va beh! vorrà dire che quando scrivo dovrò evidenziare chi delle due sta parlando!!!

Devo smetterla di scrivere di notte. I deliri sono più deliranti del solito! Vado a dormire. Domani mi aspetta una luuuungaaa giornata (spero non di stress!)..

A presto…